Update: Doxycicline

(scroll down for English)

Whaaa dag iedereeeen,

Ik betrapte me er laatst op dat ik nog mijn laatste kuur niet genoteerd had. foei!
Mijn laatste kuur na de clarithro bleef wat op zich wachten. Waardoor ik wat inventief moest zijn. Ik heb op eigen houtje de overschotjes wat opgewerkt. Doxycicline afgewisseld met azythromycine. En toen mijn behandelplan toekwam wat stond er op: doxycicline. Dus ondertussen neem ik nu al een tijd doxycicline. Enkel deze AB wordt gegeven om je lichaam wat meer rust te geven. Deze remt de spirocheten maar doodt ze niet. Daarnaast krijg ik nog steeds de inspuitingen, pijnstilling, sups en ontstekingsremmers. Dit maal voor 70 jarige omdat dit de zwaarste zijn. Helaas niet vergoed doordat de prof het niet kan verantwoorden. Helaas is de herkenning ziekte van lyme nog in een pril stadium. Maar na verloop van tijd zal dit wel moeten beteren aangezien het een epidemie wordt. Ze kunnen niet blijven hun hoofd draaien voor iets dat duizenden mensen aan het isoleren is.
Bij de doxycycline voelde ik me in het begin steeds belabberd en slecht. Vaak na inname ook enorm misselijk. Maar de clartihro bleef ook nog een tijd meespelen daar het niet meteen allemaal uit het bloed is uiteraard. Nu na een lange tijd doxy voel ik me sindskort wat minder moe. Ik slaap nog steeds de klok rond maar die uitputting die ik bv had als ik alleen nog maar naar het toilet liep of een afwas deed, blijft op de achtergrond. Het is aanwezig en ik moet goed opletten met wat ik doe of ik geraak terug ko. Maar gedoseerd eens een afwas doen en dan wat stofzuigen etc lukt wel. De ene dag al beter dan de andere. Helaas heb ik de laatste tijd wel weer hartklachten. En dat vind ik zo beangstigend! :-(. De zwakteaanvallen zijn minder maar soms steken ze nog de kop op.
Ik ben ondertussen al terug op controle geweest. Er is terug bloed afgenomen en ik wacht nu op mijn nieuw behandelplan. Tijdens de consultatie zei hij dat ik mocht overgaan naar fase 2: cystekillers en biofilmdefense. Helaas kreeg ik mijn plan binnen, sneller dan verwacht. En er staat nog steeds gewoon doxycicline op, niets is veranderd. Buiten een ontstekingsremmer voor mijn darmen die ook voorgeschreven wordt bij de ziekte van crohn.
Ik heb uiteraard gemaild om te vragen hoe het komt dat ik nu toch niet naar fase 2 mag en ik nog dezelfde Ab krijg. Hoogstwaarschijnlijk zal hij deels mijn bloedresultaten al hebben en zal ik daardoor niet mogen overschakelen. Jammer. Hopelijk de volgende keer! Hij vertelde me dat al mijn klachten op dit moment (onstoken scheenbenen,gewrichten, spieren, ontstoken hoofd, brandende huid en gloeiend lichaaam) allemaal teken zijn dat mijn lichaam vecht. Dus fingers crossed!

Positief puntje is dat ik al een twee tal keer, weliswaar met vervoer want zelf rijden is nog een ramp, iets leuks ben kunnen gaan doen. Het is te zeggen, gaan zitten en iets doen. Want lang wandelen gaat nog niet echt. Ennnn ik was erna niet zo ziek van zoals de maanden ervoor bij een afwas nog maar. Ik voelde het wel en had wel meer pijnen en was meer vermoeid/uitgeput, maar ik had geen zware zwakteaanvallen! Dus na bijna een jaar toch wel een positieve noot!
De prof haalde ook aan dat hij bezig is met een onderzoek naar hoe het komt dat de ene mens ziek wordt en de ander niet. Als ze deze genafwijking vinden kunnen ze op zoek gaan naar een medicijn. Het zal wel nog een tijd duren, maar hopelijk niet te lang :).

Tot de volgende X

English :

Hi everyone!

Again on the Doxycyline. I hoped for cystekillers but the doctor thought it was too early and my prostaglandines are still too high! Doxycycline makes me feel vomit-like! So eat a lot while taking doxycycline! It really helps!

After all the months AB , I still sleep 12 hours/day but the severe exhaustion is still on the background. So I can do dishes, clean,..from time to time. Depends on how my day is. And that without feeling extremely exhausted afterwards! Still very tired and have to lie down afterwards but no attacks of extreme weakness! Small step, but means a lot ! I can go outside 2 or 3 times/ month and do something like a cinema, tearoom. But going to the mall is still a big issue. I’ve tried it and after 5 minutes I have to go to the car and lie down. I also can not stand the smell of the mall!:@

Advertisements