Hier en nu

Denk maar niet dat ik het zal vergeten.
Mijn hart zal het pijnlijk blijven weten.

Als je om zo’n situatie niet kunt geven,
dan besef je weinig over leven.

Dat wij er maar van kunnen dromen,
in zo’n gezond lichaam te wonen.

Energie moet ik leren doseren en keuzes zal ik moeten maken,
en dan kies ik de belangrijke zaken.

Niet meer dat nutteloos geven,
zonder echt te leven.

Genieten van het hier en nu,
met degene die me niet in de steek lieten,
Toen en nu…

.real-friends-differently

Artikel chronische lyme in de morgen (NL)

Met dank aan Marc om dit te delen! Graag verder delen

Broer John Crombez bijna dood door een foute diagnose

Remy Amkreutz − 19/03/14, 06u45
© Wouter Van Vooren. CVS-patiënt Marc Crombez met zijn broer John, staatssecreataris voor fraudebestrijding.

DM INTERVIEW Marc Crombez kreeg jarenlang ten onrechte het etiket CVS, en werd levensbedreigend ziek omdat de juiste diagnose uitbleef. Vandaag maakt hij mee hoe er in de Kamer een hoorzitting plaatsvindt over de ziekte van Lyme. Daar heeft hij samen met zijn broer, staatssecretaris John Crombez, jaren voor gevochten.

“Ik was 14 jaar en voelde een duidelijke achteruitgang in de werking van mijn hersenen. Ik heb later nog geprobeerd om hoger onderwijs aan te vangen, maar het ging niet meer. Ik kon zelfs geen A4-blad meer lezen. Ik ben dan gaan werken als magazijnier, maar in 2006 raakte ik niet meer uit mijn bed. Talrijke onderzoeken vonden plaats en de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd gesteld.”

Samen met broer John (40) vertelt Marc Crombez (36) openlijk over hoe hij niet meer kon denken en, later, ook niet meer kon lopen. Gedrags- en watertherapie hielpen niet. En terwijl hij verder afgleed, stonden zijn artsen voor een raadsel. “Ik kon niks meer eten, was erg vermagerd en werd opgenomen. Ik kon maar een paar stappen doen en kon licht noch bezoek verdragen. Mijn situatie was zo schrijnend dat de arts euthanasie voorstelde.”

Dat was een brug te ver voor u?
Marc: “Ik weigerde meteen, ook al kon ik niets meer. De chronische vorm van Lyme, waarvan ik toen nog niet wist dat ik het had, had mijn slaaporgaan lamgelegd, waardoor ik soms maar 15 minuten per dag de ogen kon sluiten. De arts, die ik absoluut niets wil verwijten, heeft mij er leefbaar door willen krijgen, maar zag geen uitweg meer.”

John: “Dag en nacht lag hij in een donkere kamer met een zonnebril op. Ik kwam elke dag langs, maar omdat hij zo verzwakt was, kon ik maar vijf minuten blijven.”

Hoe komt het dat u nog leeft?
Marc: “Via homeopathie kon men na enkele weken opnieuw slaap opwekken, waardoor de situatie begon te keren. Ik kreeg vervolgens allerlei psychische tests, maar de resultaten daarvan waren telkens negatief.”

John: “Wat toen gebeurde, was een gelukkig toeval. Dankzij contact met patiëntenverenigingen kwamen we een Brusselse professor tegen die nieuwe testmethodes gebruikte. Ik was zeer sceptisch, want online werd alles ge- daan om hem te verketteren. Maar dan hoorden we dat hij een overgrote meerderheid van zijn, vaak bijna-vegetatieve patiënten, uit bed heeft gekregen. Hij liet Marcs bloed dan ook in Duitsland via een zogeheten Elispot-test onderzoeken.”

Marc: “Plots bleek dat ik aan chronische Lyme lijd, terwijl hier elke arts vertelde dat ik door CVS was getroffen. En ik ben niet de enige bij wie dat is gebeurd. Veel van mijn medepatiënten bleken in werkelijkheid ook Lyme te hebben.”

Lees in het volledige interview vandaag in De Morgen. Digitale abonnees lezen de krant ook gratis online.

Artikel de wereld morgen (NL)

http://www.dewereldmorgen.be/artikels/2014/03/20/ziekte-van-lyme-onterecht-bestempeld-als-cvs

donderdag 20 maart 2014
door Peter Tack, Michiel Tack

Ziekte van Lyme onterecht bestempeld als CVS

Gisteren publiceerde ‘De Morgen’ de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden.
 Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen, 19/03/14) is bij ons pas na vijf jaar de ziekte van Lyme vastgesteld. Nu er een hoorzitting over het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS komt in de Kamer, wordt die weer maar eens gedomineerd door gastsprekers uit het huidige, falende beleid. Daarom willen wij een oproep doen om eindelijk de biopsychologische aanpak te laten rusten en de aandacht te richten op het werkelijke probleem.

De jarenlange klachten van patiëntenverenigingen tonen aan dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (kinesitherapie) minstens bij de meerderheid van de CVS-patiënten niet werken. Alles wijst erop dat ook bij CVS-patiënten die geen Lyme hebben, een andere onderliggende virale of bacteriële infectie het immuunsysteem ontregelt.

Artsen en verzekeringsmaatschappijen blijven hier hun ogen voor sluiten. Alles wat niet meteen verklaard kan worden, verdwijnt in de psychosomatische prullenmand. Het gevolg is dat patiënten geen enkele kwaliteit van leven hebben. Veel van onze lotgenoten liggen totaal invalide én monddood in een donkere kamer, afgesloten van de wereld.

Uitsluiting

Als de medische wereld zich baseert op wetenschappelijk onderzoek en politici verkozen worden om de belangen van het volk te dienen, hoe kan er dan zo’n discrepantie ontstaan tussen het huidige CVS-beleid en wat patiëntenverenigingen zelf al jarenlang vragen?

Het antwoord is wellicht meerduidig. Nogal wat invaliditeitsverzekeringen moeten alvas niet uitbetalen als het psychische aandoeningen betreft. De psychologische waas die men rond CVS opbouwt (bijvoorbeeld via zogeheten referentiecentra) is de voornaamste reden waarom CVS-patiënten stuiten op sociale en financiële uitsluiting.

Wanneer u nu in een universitair ziekenhuis verontwaardigd reageert op het feit dat u voor uitputtingsklachten gedragstherapie krijgt, zal men u melden “dat dat de enige therapie is waarvan bewezen is dat ze werkt”. Ook moet u dat zien als een manier om met uw ziekte om te gaan en uw levenskwaliteit te verbeteren.

Stigma

Het klinkt plausibel, en velen accepteren die logica. Voor ze het goed beseffen, zitten ze in een CVS-centrum en beschikken ze over een medisch dossier met daarin een melding van een lange psychotherapie en van CVS. Dat is een stigma wat het RIZIV en de ziekteverzekering betreft, en dat hebben duizenden CVS-patiënten mogen ervaren.

Ze stelden ook vast dat onderzoeksresultaten van internationaal erkende CVS-specialisten genegeerd worden en dat de artsen die CVS-patiënten steunen gelden als charlatans. Elke benadering die tegen de psychologische aanpak ingaat, wordt tegengewerkt uit schrik voor biofysisch bewijsmateriaal. In de praktijk worden patiënten met CVS-symptomen niet grondig onderzocht en daardoor is bijvoorbeeld Lyme jarenlang niet opgemerkt.

Oplossingen

Alles wijst erop dat Lyme endemisch dreigt te worden. Het feit dat een groot deel van de chronische Lymepatiënten geen weet heeft van een tekenbeet, roept vragen op omtrent de overdracht van de bacterie. Is het zo onwaarschijnlijk dat naast teken ook andere factoren een rol spelen bij besmetting (speeksel, seksueel contact, muggen…)? Als de huidige Lyme-testen zo vaak negatieve resultaten geven, is het risico niet denkbeeldig dat we een epidemie aan het verspreiden zijn via bloedtransfusies.

Misschien houden we ons beter bezig met het zoeken naar een antwoord op deze vragen en investeren we beter in onderzoek naar deze aandoening dan in referentiecentra.

Vader en zoon met chronische lymeziekte,

zaakvoerder en student geneeskunde met de knop op pauze:

Peter en Michiel Tack