Besprekingen tweede kamer voor geldinzameling, Den Haag (NL)

bron: http://www.telegraaf.nl

di 13 mei 2014, 16:47

‘Meer geld voor onderzoek naar Lyme’

DEN HAAG – Een betrouwbare test voor de opsporing van de ziekte van Lyme en meer geld voor onderzoek. Dat wil de lymevereniging gedaan krijgen van de politiek. Donderdag praat de Tweede Kamer over de ziekte naar aanleiding van een burgerinitiatief van de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP). De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie. Mensen lopen de bacterie op door een tekenbeet.

Een teek kan de ziekte van Lyme verspreidenFoto: SUYK, KOEN

„We hopen dat er meer geïnvesteerd wordt in de ontwikkeling van een betrouwbare test, zowel voor vroege lyme als voor de chronische variant. Nu is het nog te vaak zo dat de diagnose gemist wordt terwijl de patiënt toch lyme heeft. Hij wordt dan weggestuurd en nog zieker. Uiteindelijk blijkt dat het dan toch lyme was”, legt Miranka Mud van de NVLP uit.

Ook aan de behandeling kan volgens de NVLP nog heel wat verbeteren. „Patiënten die na de standaardbehandeling niet genezen zijn, moeten het vaak verder maar uitzoeken.” De NVLP pleit ervoor dat patiënten indien nodig een langere antibiotocabehandeling kunnen krijgen. „Na 2 tot 4 weken is het nu meestal klaar. Maar een grote groep patiënten heeft hier niet genoeg aan. Dat moet veel langer mogelijk zijn.”

Nut

Of een langere behandeling met antibiotica zin heeft bij lyme, is nog niet bewezen. „Maar je kan de effectiviteit er ook niet van uitsluiten”, aldus Mud. Volgens haar zijn artsen en wetenschappers hierover verdeeld.

Professor Bart-Jan Kullberg, hoofd van het Lyme-expertisecentrum van het Radboudumc, is het eens met de lymevereniging dat de behandeling van patiënten met gecompliceerde lymeziekte niet altijd standaard kan zijn. „De behandeling moet op de persoon toegesneden worden, maar er zijn vooralsnog geen aanwijzingen dat langere behandeling een oplossing biedt”, zegt hij. Het eventuele nut van langere behandelingen wordt op dit moment onderzocht. „De onderzoeksgegevens zijn naar verwachting volgend jaar beschikbaar”, zegt Kullberg.

De lymepatiënten hebben het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer weten te krijgen door met een zogeheten burgerinitiatief meer dan de vereiste 40.000 steunbetuigingen te verzamelen.

Ziekte van Lyme in Reyers laat (NL)

Opmerking: Jammer dat er niet genoeg aandacht is besteed aan de chronische vorm, late stage lyme, die een multisysteemaandoening is. Dit met als gevolg dat er duizenden mensen in België invalide zijn door deze ziekte.

Meer info vind je terug op: Nelelijnen.be onder het topic “Lyme”

http://www.deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/reyerslaat/EP_140514_reyers%2Blaat?video=1.1967587

Petitie tekenen aub!

Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Wij lanceren deze oproep voor alle patiënten met onverklaarde aandoeningen, of ze nu CVS, fybromyalgie, ME heten of Lyme blijken te zijn. Voor tienduizenden mensen die in het ongewisse gelaten worden, met weinig perspectief op een beter leven.

John heeft zelf van heel dichtbij gezien hoe de ziekte van Lyme zijn broer doodziek maakte en Nele werkt al een hele tijd intensief rond dezelfde problematiek. “We slaan de handen nu in elkaar om een einde te maken aan de struisvogelpolitiek en het minimaliseren van het probleem. Laten we er alles aan doen om menselijke catastrofes te vermijden.”

Wie ook deel zal uitmaken van de volgende regeringen, we roepen alle partijen op om de problematiek van Lyme en onverklaarde aandoeningen in het regeerakkoord op te nemen. Vlaams én federaal.

Vier speerpunten kunnen al een wereld van verschil maken:

  1. De verschillende en  bestaande kennis over onverklaarde chronische aandoeningen en de ziekte van Lyme opnemen in de cursussen van het gehele artsenkorps. Ook actieve artsen moeten deze kennis meekrijgen. De bestaande referentiecentra worden OLK (onverklaarde lichamelijke klachten)/Lyme-centra.
  2. Preventie en sensibilisatie van de bevolking, verdelgen van het tekenbestand in België.
  3. De testen voor Lyme zijn binnen enkele maanden klaar (en zijn voor 99 procent precies), we moeten middelen vrijmaken en onderzoek opstarten voor OLK/Lyme om tot goede medicijnen te komen.
  4. De erkenning van de drie verschillende fases van de ziekte van Lyme ,de behandelprotocollen aanpassen en moderniseren, labo-onderzoeken en medicijnen voor OLK/Lyme beter terugbetalen.

We zetten deze oproep kracht bij met een petitie. We hebben een breed draagvlak nodig om een probleem dat veel te lang genegeerd is weer recht te trekken. Om de maatschappelijke kost in te dijken, maar vooral om die tienduizenden wanhopige gezinnen weer hoop te geven om uit die vicieuze cirkel te geraken.

We hebben met patiënten en met artsen gesproken, we hebben studiedagen en rondetafels gehouden, we hebben in de media getuigd over de impact die de ziekte van Lyme heeft op mensen en families, nu is het tijd voor concrete actie.

 

Nele Lijnen & John Crombez

 

Teken via deze link:  http://www.petities24.com/lyme_en_onverklaarde_aandoeningen_moeten_in_het_regeerakkoord#form