Ik werd zieker en zieker/ I became more ill

Ik was een bezige en enthousiaste bij. Ik wou van alles doen, ontdekken en bijleren. Dit om een goede toekomst te garanderen. Ik had veel vrienden, kennissen en elk weekend stond er iets op het programma. Daarnaast ging ik veel wandelen met mijn hond.

Tijdens de zomerperiode moest ik hard studeren. De theorie was psychisch zwaar en zette mij steeds meer tot nadenken over het leven. Tijdens deze periode werd ik dan plots ook ziek. Ik dacht dat het om een griepje ging en bracht een bezoek aan de arts. Hij bevestigde dat het om een griepje ging. Maar dit griepje hield twee maand stand! Vandaar dat hij aannam dat er een bacterie in mijn botten zat. Hiervoor kreeg ik één week antibiotica. Het grieperige gevoel verminderde en spier en gewrichtspijnen kwamen in de plaats.

Op naar een specialist. Deze gaf aan dat het om een verzwakking van de spieren in de rug ging. Ik moest een revalidatieprogramma volgen en medicatie nemen. Deze medicatie zorgde ervoor dat ik op een half jaar tijd 30 kg bijkwam. Ik had toen een bijverdienste waar “uiterlijk” een belangrijke rol bij speelde en deze was ik dan ook kwijt. De medicatie hielp even maar na een tijd begonnen er andere klachten de kop op te steken. Zoals erge constipatie. De arts weet de gewichtstoename en constipatie aan de drang naar eten. Terwijl ik evenveel at als daarvoor. Ik besliste om deze medicatie te stoppen en moest letterlijk 2 weken afkicken. Enorme duizeligheid en braken stonden dagelijks op het programma.

Op naar de volgende arts: een darmspecialiste. Deze stelde voor om een maag-darmonderzoek te doen. Hiervoor werd ik verdoofd. Daar kwam uit dat ik met belangrijke constipatie zat. Hiervoor kreeg ik dan ook weer medicatie.

Ik bleef verder op de sukkel met mijn spieren en gewrichten. Hierbij kwam naar verloop van tijd ook een constante temperatuurverhoging bij kijken. Zeer vervelend. Daarbij kwam ook nog eens een pijnlijke keel, een te traag werkende schildklier en insulineresistentie. Ik besloot mezelf aan te melden bij een universitair ziekenhuis, meer specifiek bij een infectioloog. Deze nam verscheidene bloedafnames en plande een resem aan onderzoeken zoals: slaaponderzoek, suikertesten, lactose intolerantie test, wederom een darmonderzoek, cardiogram, … Ze stelde vast dat er een chronische inflammatie aanwezig was maar kon niet vinden wat het was. Dus stuurde ze me naar huis met pijnstilling, pillen voor de insuline resistentie en hormonen om de te traag werkende schildklier onder controle te houden.

Ik bezocht verder nog enkele artsen daar deze symptomen bleven aanhouden. Internisten,  neurologen, fysiologen, reumatologen en KNO artsen passeerden de revue. Bij de reumatoloog werden verscheidene foto’s genomen. Hieruit kwam voort dat er toch een soort aantasting aan gewrichten was maar ze konden ook niet bedenken wat het net was. Ze gaven me de diagnose: voorstadium lupus. Zo ging het een tijd verder.  Er bleven klachten bij komen zoals branderige ogen, hartkloppingen, rugpijnen,…Terwijl bleef ik mezelf maar voort slepen! Aan de buitenkant zag je niets maar mijn dagen bestonden uit pijn en moeheid. Op een gegeven moment merkte een KNO-arts op dat mijn amandelen enorm ontstoken waren. Dit kon volgens hem mogelijks wel de gewrichtsklachten verklaren alsook de temperatuurverhoging. Een operatie werd gepland…

Na de operatie kreeg ik een baxter antibiotica, 1 week orale antibiotica en elke dag minimum 6 pijnstillers. Tijdens die ene week antibiotica voelde ik me anders, helderder in mijn hoofd. Dit ondanks de helse pijnen in de keel. Ik had me nog nooit zo goed gevoeld ervoor. Hierbij kwamen toch een aantal vragen bij me op. Na de ene week antibiotica kreeg ik een klop. Ik was nog nooit zo moe geweest in mijn leven! Ik voelde dat het ditmaal veel dieper in mijn lichaam zat. Maar ik wist nog steeds niet WAT! Mijn keel bleef maanden later nog gloeien. De KNO-arts wist hier ook geen raad mee. Na verloop van tijd begon heel mijn lichaam te branden, precies of mijn zweet niet wou uitbreken en mijn bloed op de koop toe verhit was. Wat wat dit nu weer?

Ik ging op bezoek bij de dermatologe die me ook behandelt voor mijn aangeboren porfyrie. Ik vertelde haar dat ik de Puva- therapie, waar ik vroeger altijd wat baat bij had voor mijn porfyrie, mijn lichaam nog meer deed branden. Ze vermoedde dat ik door al de pijnstilling, verdoving en korte kuur antibiotica netelroos had. Ik kreeg hier pillen voor en nam deze dan ook maar in. Dit hielp niet. Ik bleef dan maar zo rond lopen als een verbrande kalkoen ondanks je het niet aan de buitenkant zag. Maar dan na verloop van tijd begonnen mijn handen en gezicht een rode uitslag te vertonen. Alsook mijn voeten en handen sloegen soms paars uit! Ik bezocht de dermatologe opnieuw. Ze wist niet wat het kon zijn en stuurde me naar een collega. Die wou neurologische testen laten uitvoeren omdat hij dacht aan een systeemziekte.

Ik ging nog langs bij een endocrinoloog daar mijn schildklier bleef schommelen. Deze vond het niet kunnen dat de infectiologe mij hormonen had gegeven daar verdere testen negatief waren. Hij deed een echo van mijn schildklier en zag dat deze licht ontstoken was. Ik moest afwachten en later dit nog eens controleren.

Het begon allemaal zwaar te wegen, zowel financieel als mentaal. Zou er ooit een einde aan komen? Ik gaf het even op. Ik stelde ook die neurologische testen even uit. Even geen artsen meer!

In de zomer 2012 besliste ik om bij een natuurkundige te gaan. Ik paste mijn voeding volledig aan en nam ook de nodige supplementen in. Terwijl deed ik veel opzoekingswerk. Ik bleef zoeken daar ik me niet ok voelde bij de allerhande diagnoses. Ik kon toch niet zoveel verschillende aandoeningen hebben? Daarbij bleef ik geloven in mezelf. Ik ben niet gek! Er is echt iets mis met mij!

Ik kwam terug bij een neuroloog, hij deed gronderige testen dan andere artsen. Hij bekeek het totaal plaatje! Ik kreeg een eeg, een hersenscan en een pet-scan. De hersenscan was goed, gelukkig! Maar de pet-scan toonde een verminderde stofwisseling en bloedtoevoer naar de hersenen. Ook het eeg toonde verscherpte componenten, lijkend op lichte epilepsie. Daarnaast toonde mijn bloedbeeld een extreem te kort aan Q10, verhoogde ana-waarden wat wijst dat mijn lichaam ook mijn eigen weefsel aanvalt. Maar het belangrijkste, en meteen ook de sleutel tot antwoord voor mij was de positieve bartonella test! Ik was kort voor dit bezoek nog naar de spoed geweest daar ik met een bobbel in mijn oksel zat, ik voelde me zeer slecht, hartkloppingen en dergelijke. Ze wisten het daar ook weer niet. Het was al die bartonella! Wat is dat toch met artsen. Moesten ze voldoende testen doen zouden er veel meer mensen meteen geholpen zijn! De arts ging een behandelplan opstellen maar tot op heden heb ik deze nog niet ontvangen dus ik ben een andere arts gaan bezoeken die ook gespecialiseerd was in dit soort infecties. Daar ik niet wou wachten.

Hij deed nog verdere bloedonderzoeken. Dit was duur. Maar ik moest iets doen. Zo blijven verder slenteren ging ook niet. Uit deze testen kwam voort dat mijn immuunsysteem zeer zwak is. Mijn NK-cellen en CD57 zijn te laag en inderdaad Bartonella tekent positief.  De urine test vertoonde maar een zwak positief resultaat op metalen maar dit zal ik te danken hebben aan het dieet dat ik al een paar maand volgde. Hij stelde in oktober 2012 voor om te starten met een anitbiotica kuur. Ik wou eerst voldoende opzoekingswerk gedaan hebben vooraleer ik hier mee startte. Want ik heb een aangeboren stofwisselingsziekte, zou mijn lever dit wel aankunnen? Ik bleef nog even naar de natuurkundige arts verder gaan.

Tot er plots nieuwe symptomen de kop op staken. Alsof dat nog niet genoeg was! Hartkloppingen verergerden, ademhalingsproblemen en de uitslag en het branden werd gewoon erger. Ik kreeg ook een pijnlijke plek in mijn ruggengraat. Hiermee ging ik naar de fysioloog en die dacht aan hyperlaxe gewrichten waarvoor ik rugschool volgde maar dit hielp niet. Dus ik vermoedde al dat het ook door de bacterie kwam. Ik bleef me voort slepen. Tot ik rond kerst gecrasht ben. Letterlijk niet meer uit bed kunnen, constant willen slapen, overal pijn, precies in brand staan. Ik was nog nooit zo moe en hopeloos. Ik besliste om te starten met de Antibioticakuur. Ik bleef testen uitvoeren om te zien hoe de bartonella ging reageren maar die bleef steeds schommelen. Het labo gaf aan dat het mogelijks om een kruisreactie ging. Mijn behandelende arts wou een lyme test uitvoeren daar hij vermoedde dat het niet om de gewone Bartonella Hens. ging. En inderdaad de test bevestigde: lyme borreliosis met een andere bartonella soort. Ik had bijna geen lymfocyten daar deze grotendeels in mijn weefsel zitten om te vechten. Wat maakt dat ik het serieus te pakken heb. En dan komt de vraag: “hoe heb jij zolang kunnen rondlopen?”. Mijn antwoord: “Als er van die tientallen artsen niemand weet wat het is of gelooft dat je zo ziek bent of je kan/wil behandelen dan kun je niet anders dan door doen.”

De bacterie zit er mogelijks al 10 jaar volgens de arts maar is nu door gunstige omstandigheden ten volle kunnen uitbreken. En mede door het verwijderen van de amandelen is hij dieper gekropen en agressiever geworden. Eindelijk weet ik wat mijn lijf terroriseert en kan ik de bastards terug attackeren!!

Ik moet het ding in mijn lijf niet meer de naam “Rufus” geven maar kan nu gewoon zeggen: Ik heb Lyme en co-infecties!

English version:

During the summer period I had to study hard. The theory was psychologically heavy and set me more and more to think about life. During this period, I suddenly got sick. I thought I had the flu and brought a visit to the doctor. He confirmed that I had the flu. But this flu kept go on and on! Later, He thought I had a bacteria in my bones. I got antibiotics for just one week. It reduced the flu-like feeling but muscle and joint pains came in.

I went to a specialist. She thought I had a weakening of the muscles in the back. I had to follow a rehabilitation program and take medication. This medication did me gain 30 kg over just a half year! The medication helped shortly but after a time other complaints began. Such as severe constipation. The doctor related the weight gain and constipation to the urge to eat. While I ate as much as before. I decided to stop this medication and had to literally kick of for two weeks!

I visited a lot of specialists. I had constantly temperature increase. Very annoying. A sore throat, an underactive thyroid and insulin resistance.
I decided to go to an University Hospital, more specifically, an infectioloog. She took several blood tests and planned a range of medical examinations: sleep test, sugar test, lactose intolerance test, once again an intestine research, cardiogram, … They established that there was a chronic inflammation present but couldn’t find what it was. So she sent me home with pills again!

I visited many specialists and got many different diagnoses. A doctor noticed my inflamed tonsils and removed them.
I got one week antibiotics and pain medication.

An other doctor did different tests and noticed a bartonella infection. My levels of Q10 and others were extremely low. My blood flow to the brain was bad and so on…I went to a biological therapist for 6 months. I changed my diet and took a lot of supplements. That’s wasn’t enough…
I became more ill. More complaints came on: heart, joints, spinal,…
I searched for a good doctor who could help me and treat me. The Bartonalla remained high! I visited a new doctor who told me that this is a co-infection… And after many tests the result was: Lyme disease.

That’s how it all started! And NO, not between my ears ;-)! I know my body very well!
So now I’m on my journey to beat this bastard en his friend!