Staring at the clouds…

Staring at the clouds, it never felt so intense.

When the dark clouds come over, it feels like dying.

Feeling the raindrops on my face, bringing relief.

A little drop, that’s worth to keep hanging on for.

Because I want to dance in the rain again…

Please, let me dance in the rain again…

 

Written by me

sky2

Picture by me

Update

I think it’s time for a new update….

I’m taking the natural drops (and painmeds, betablockers, anti-inflammatory drugs and so on…) for three months now. I feel my body is still recovering from the year of antibiotic attacks. And I think the natural drugs may not be underestimated. I’m still not on the full dose yet!And it can also give some strange effects when I build up to fast. Still confusing… Always afraid that the Lyme/barto is becoming worse.

I’m still spending all day in the couch. Still experiencing severe fatigue, but I already have days where this symptom is at the background as I lie down.  I try to do something small each day but I still have to take rest after a little effort, like doing the dishes and so…Sometimes I can be so stubborn that I’m forcing myself to do more. Then I have to pay for the rest of the week. I fall into that trap very often ;-). Because I just want to be healthy so badly.

The pain is mostly controllable with meds. But my body still feels inflamed, everywhere. I wonder what the test results will bring, because my last tests weren’t that good. But I’m glad that the pain attacks, where I’m balancing between being conscious and unconcious(what’s really hard and freaky)are less…

My head still fills heavy. The lack of blood flow to my brains, is still a big issue. My view is often obstructed and I can not concentrate. I often try to read an article, but it takes way to long to go through it. Resulting in more complaints. (sigh)…

Every two months ( sometimes often, sometimes less…depends on how my condition is) a friend takes me to a tearoom or to go watch a movie. You learn what people really care about you and for who it’s not important. It’s confronting and painful… But at the other hand you learn to balance your energy. And to not using it anymore for things you don’t get mental energy from.

I enjoy spending time with my dog, my cats,… I’m really becoming good friends with silence :-). Good for me, because very often I forget words and my senses draw nothing…It’s so embarrassing…

I also meet new people, although over the internet, who also have lyme. Nobody can understands more what you’re going through than those people. Although the complaints are different for every lymepatiënt.

We also work on a lyme association. It’s important to sensitize people to the fact that lymedisease is more than just feeling fatigue. It affects many body parts!  And since there is no bell ringing at the government,are we,Lyme patiënts, forced to do it ourself… While dealing this disease. So it will take a while. But the time will come that they must open their eyes, before there are to many victims, including society!

 

love

 

Hier en nu

Denk maar niet dat ik het zal vergeten.
Mijn hart zal het pijnlijk blijven weten.

Als je om zo’n situatie niet kunt geven,
dan besef je weinig over leven.

Dat wij er maar van kunnen dromen,
in zo’n gezond lichaam te wonen.

Energie moet ik leren doseren en keuzes zal ik moeten maken,
en dan kies ik de belangrijke zaken.

Niet meer dat nutteloos geven,
zonder echt te leven.

Genieten van het hier en nu,
met degene die me niet in de steek lieten,
Toen en nu…

.real-friends-differently

positive note!

(scroll down for english)

Na een jaar intensieve antibioticabehandeling en overgeschakeld te zijn op een (voorlopig) natuurlijk protocol, kan ik de vooruitgang merken in kleine dingen. Het zijn kleine dingen maar ze wijzen er toch op dat er verandering is.

De zwakte aanvallen waarbij mijn lichaam het precies blijkt te begeven worden minder en minder. De dyspnoe komt helaas nog te frequent voor, maar ook al minder vaak. De hartklachten zijn onder controle met de betablockers. Van zodra ik ze niet neem heb ik wel terug meer problemen.               ‘s Nachts heb ik ook wel nog te vaak last van hartklachten. Ik heb minder pijnstilling nodig. Ik kan al rechtstaande een afwas doen zonder nadien uitgeput in de zetel te moeten bijkomen. Nu moet ik gewoon in de zetel gaan liggen en mijn lichaam rust bieden zonder dat ik half lig weg te draaien.  Ik breng de hele dag nog steeds door in de zetel en kan nog steeds enkel maar eens stofzuigen, een afwas of zelf iets kleins klaarmaken.  En  één keer om de twee maand een fotosessie, met genoeg planning en recuperatie erna. Maar het grote verschil zit hem in de manier waarop. De vermoeidheid is met momenten ook minder agressief.

EN

als ik vroeger mezelf verplichte om toch eens mee te gaan naar een kleine lokale winkel, moest ik halverwege me naar de auto slepen en meteen gaan liggen. Nu kan ik op een “betere” dag al eens de winkel door wandelen! Nadien ben ik wel moe maar niet dat mijn lichaam gaat ineenzakken. Er zijn natuurlijk nog dagen waarbij ik echt niets kan, zelfs naar het toilet gaan is te veel. Maar dat er toch al dagen zijn dat ik eens een winkel mee binnen kan, is toch super! Onlangs gingen we binnen in twee kledijwinkels (had in een jaar half geen kledijwinkel meer gezien!) en ik dacht zo dat ik het daar geen tien minuten ging volhouden. Maar ik heb het wel een uur volgehouden (met af en toe eens op een krukje te gaan zitten ). Dit is toch echt wel een vooruitgangske! Ik hoop dat dit het keerpunt mag worden!

Blijf in gedachte houden: Het kan, het is mogelijk. En wij mogen daar ook bij horen!

English:

After a year of intensive antibiotic therapy and now the eva sapi protocol, I can see progress in little things. Little, but they indicate that there has been a change .

The weakness attacks where my body just seemed to break down, are less. Unfortunately, the dyspnea is still too frequent , but even less frequently . The cardiac symptoms are controlled with beta blockers. As soon as I do not take them, I have more heart problems. Now I  already can do the dishes without have to crawl to my bed,afterwards. And without a chair. Now I just need to lie down on the couch and offer my body rest. So the activities remained the same but it’s the way how I can do it. And the fatigue is less aggressive at moments .

AND

I sometimes, used to force myself to go with my bf to the local mall. After 5 mintues I had to drag myself to the car and lie down immediately. Now, on a “better” day, I can walk through the store!

Of course there are days when I really can not even go to the toilet.  Recently we went to two clothing stores ( Had not seen a clothing store in about 1 and a half year ! ). But I have sustained for an hour ( with occasionally had to sit down on a chair ). This is really quite a progress! I hope this is the turning point, maybe !

Keep believing: It’s possible and we may!

Regards!

Samento protocol

(Scroll down for English)

Nog even een update want het is alweer een tijd geleden.
Na 4 -5 tal maanden enkel doxycycline hoopte ik te mogen overschakelen op infuus of op zijn minst andere AB en stiekem ook cystekillers. Maar helaas waren mijn onstekingswaarden extreem hoog, wat gevaarlijk kan worden en wil de prof me even op samento protocol zetten om mijn lichaam even rust te geven van de AB.
Zoals hij ook zegt: “We zouden minimum 5 jaar AB moeten geven om 10 jaar spirocheten weg te krijgen, en daarmee maken we veel te veel goede zaken kapot.” Wanneer het grotendeel gedood is met de AB, moet ons lichaam in principe de overige 20 procent zelf bestrijden. Wat niet evident is voor iemand met een multisysteemziekte. Want chronische lyme is een multisysteemziekte. Het tast alles aan inclusief de hersenen.
Vaak kan het lichaam de overige 20 procent zelf niet aan en herval je zo terug. Waardoor je terug aan de AB moet. Een lastige weg vol onzekerheden.
Het is niet een klusje die in één twee drie geklaard is.In tegenstelling tot hoe dit naar de buitenwereld wordt verspreid! Met meer en meer chronisch zieke lymers tot gevolg.

Ik ben nu de doxycycline aan het afbouwen. Het duurt wel wat langer daar ik ook wat schrik heb om meteen zwaar te crashen terug. De samento bouw ik rustig op, afhankelijk van de klachten. Zodoende ik nu nog maar aan 2×5 druppels per dag zit. Want hier kan je ook van gaan herxen. Ik kreeg rode opgezwollen armen, extreme rare hoofd en nekpijnen en een nog zieker gevoel. Dus dit kan even gaan duren vooraleer ik het volledige protocol in neem.

Als ik terug kijk op het jaar antibiotica kan ik niet zeggen dat ik veel beter ben. De ziekelijke vermoeidheid is met dagen minder alsook de extreme uitputting en zwakteaanvallen zijn beter, maar voor de rest zijn alle andere klachten helaas nog steeds aanwezig! Zoals het branden en gloeien van mijn lichaam blijft zijn gangetje gaan waardoor ik snachts zonder pyjama en laken slaap. Daarnaast krijg ik ook meer een meer slaapproblemen. Door de pijnen maar ook omdat ik op een of andere manier niet diep kan slapen. Hopen maar dat de kruiden toch meer verandering brengen.

Keep you posted!

Hi,

It has been a while…
After 4-5 months only Doxycycline, I hoped that I could switch to intravenous antibiotics or an other one. But unfortunately my prostaglandines were way to high. It can be dangerous…So the specialist put me on the samento protocol to give my body some rest. Like he said: If you want to kill 10 years spirochetes, you have to take at least 5 years antibiotics and that harms a lot of good things in your body. When the major part is killed, our body has to fight the remainder. It’s not evident because we’re dealing with a multisystem disease. It damage different parts of the body. Including the brain. Often the body can not handle the remaining spirochetes what can cause a severe relapse. It’s not something that is taken care of in a week. It takes years to get your body stable! And that’s already a big challenge. this in contrast with most doctors their vision. With as result: more lyme patiënts!
Now I’m cutting back the doxycycline. It takes some time because I’m scared to get a severe relapse immediately.
And I started the samento. Now I’m on 2 times 5 drops /day. I started herxing immediately: swollen arms, rare head and neck pain and more sick feeling! So it can take a while before I’m on the correct dosage!

Keep you posted!

Update: Doxycicline

(scroll down for English)

Whaaa dag iedereeeen,

Ik betrapte me er laatst op dat ik nog mijn laatste kuur niet genoteerd had. foei!
Mijn laatste kuur na de clarithro bleef wat op zich wachten. Waardoor ik wat inventief moest zijn. Ik heb op eigen houtje de overschotjes wat opgewerkt. Doxycicline afgewisseld met azythromycine. En toen mijn behandelplan toekwam wat stond er op: doxycicline. Dus ondertussen neem ik nu al een tijd doxycicline. Enkel deze AB wordt gegeven om je lichaam wat meer rust te geven. Deze remt de spirocheten maar doodt ze niet. Daarnaast krijg ik nog steeds de inspuitingen, pijnstilling, sups en ontstekingsremmers. Dit maal voor 70 jarige omdat dit de zwaarste zijn. Helaas niet vergoed doordat de prof het niet kan verantwoorden. Helaas is de herkenning ziekte van lyme nog in een pril stadium. Maar na verloop van tijd zal dit wel moeten beteren aangezien het een epidemie wordt. Ze kunnen niet blijven hun hoofd draaien voor iets dat duizenden mensen aan het isoleren is.
Bij de doxycycline voelde ik me in het begin steeds belabberd en slecht. Vaak na inname ook enorm misselijk. Maar de clartihro bleef ook nog een tijd meespelen daar het niet meteen allemaal uit het bloed is uiteraard. Nu na een lange tijd doxy voel ik me sindskort wat minder moe. Ik slaap nog steeds de klok rond maar die uitputting die ik bv had als ik alleen nog maar naar het toilet liep of een afwas deed, blijft op de achtergrond. Het is aanwezig en ik moet goed opletten met wat ik doe of ik geraak terug ko. Maar gedoseerd eens een afwas doen en dan wat stofzuigen etc lukt wel. De ene dag al beter dan de andere. Helaas heb ik de laatste tijd wel weer hartklachten. En dat vind ik zo beangstigend! :-(. De zwakteaanvallen zijn minder maar soms steken ze nog de kop op.
Ik ben ondertussen al terug op controle geweest. Er is terug bloed afgenomen en ik wacht nu op mijn nieuw behandelplan. Tijdens de consultatie zei hij dat ik mocht overgaan naar fase 2: cystekillers en biofilmdefense. Helaas kreeg ik mijn plan binnen, sneller dan verwacht. En er staat nog steeds gewoon doxycicline op, niets is veranderd. Buiten een ontstekingsremmer voor mijn darmen die ook voorgeschreven wordt bij de ziekte van crohn.
Ik heb uiteraard gemaild om te vragen hoe het komt dat ik nu toch niet naar fase 2 mag en ik nog dezelfde Ab krijg. Hoogstwaarschijnlijk zal hij deels mijn bloedresultaten al hebben en zal ik daardoor niet mogen overschakelen. Jammer. Hopelijk de volgende keer! Hij vertelde me dat al mijn klachten op dit moment (onstoken scheenbenen,gewrichten, spieren, ontstoken hoofd, brandende huid en gloeiend lichaaam) allemaal teken zijn dat mijn lichaam vecht. Dus fingers crossed!

Positief puntje is dat ik al een twee tal keer, weliswaar met vervoer want zelf rijden is nog een ramp, iets leuks ben kunnen gaan doen. Het is te zeggen, gaan zitten en iets doen. Want lang wandelen gaat nog niet echt. Ennnn ik was erna niet zo ziek van zoals de maanden ervoor bij een afwas nog maar. Ik voelde het wel en had wel meer pijnen en was meer vermoeid/uitgeput, maar ik had geen zware zwakteaanvallen! Dus na bijna een jaar toch wel een positieve noot!
De prof haalde ook aan dat hij bezig is met een onderzoek naar hoe het komt dat de ene mens ziek wordt en de ander niet. Als ze deze genafwijking vinden kunnen ze op zoek gaan naar een medicijn. Het zal wel nog een tijd duren, maar hopelijk niet te lang :).

Tot de volgende X

English :

Hi everyone!

Again on the Doxycyline. I hoped for cystekillers but the doctor thought it was too early and my prostaglandines are still too high! Doxycycline makes me feel vomit-like! So eat a lot while taking doxycycline! It really helps!

After all the months AB , I still sleep 12 hours/day but the severe exhaustion is still on the background. So I can do dishes, clean,..from time to time. Depends on how my day is. And that without feeling extremely exhausted afterwards! Still very tired and have to lie down afterwards but no attacks of extreme weakness! Small step, but means a lot ! I can go outside 2 or 3 times/ month and do something like a cinema, tearoom. But going to the mall is still a big issue. I’ve tried it and after 5 minutes I have to go to the car and lie down. I also can not stand the smell of the mall!:@

Update clarithrokuur

(scroll down for English)

Even een update wat betreft de clarithromycinekuur. De eerste dagen was het even wennen. Mijn hart sloeg tilt, ik kon met moeite rechtstaan. Het maakte me ook zeer angstig want je hebt er geen controle over. Daarbij kwam nog eens mijn lage bloeddruk kijken.
Naast de al reeds aanwezige pijnen merkte ik eerst geen nieuwe pijnen op.

Sinds kort duikt de ontsteking aan een ruggenwervel weer de kop op. Zeer pijnlijk en deze straalt uit naar bijliggende spieren. Ik kan het gevoel beschrijven als een erg duwende blauwe plek op de wervel. Ik had hier al een tijdje last van. De fysiotherapeut dacht destijds dat ik hyperlax was en moest rugschool volgen. Ik heb met veel moeite die rugschool gevolgd maar het heeft echt niets opgeleverd. Alsook die spuiten in mijn rug hebben niets opgeleverd! Ik ga morgen maar eens langs bij de huisarts en ga dit ook bespreken met de specialist. Want ik wil zeker voorkomen dat dit erger wordt en moet geopereerd worden. Lyme kan namelijk ook ontstekingen en meerdere problemen veroorzaken in de ruggenwervels :(.

Daarbij komt kijken dat ik enorme pijnscheuten in mijn ledematen heb. Ik vermoed soms ook zenuwscheuten. pijnlijk!
Sinds gisteren ook pijn in het rechterkaakbeen en mijn rechteroog ziet wat waziger.
Is het een herxreactie of nu toevallig omdat de periode van de maand ook aanbreekt, of heeft het iets te maken met de rugklachten? Dat weten we nooit als lymepatiënt. We komen altijd voor verassingen te staan! Weliswaar geen aangename!

Tot de volgende update!

English:

Now I’m on my third cure of antibiotics. I’m still tired but I don’t sleep that many hours any more. The diverse complaints and pains are unfortunately still there. And I’m still getting different ones. My spine inflamed, my vision is more blurry. It’s still a battle every day!

But we have to look on the bright side of life and keep believing.  On the doable days I go to my garden and just enjoy the sound of the birds, the clouds, the flowers,… Because the little things are the kind of things that can get you through this!

till the next one!

Dag na eerste uitstapje/ Day after first trip in months!

(scroll down for English)

Gisteren een uurtje half even iets gaan drinken met een lieve vriendin die mij kwam halen. Was fijn om buiten te zijn. Ik ben wel eerder buiten geweest zoals een ritje in de wagen en eens mijn ouders gaan bezoeken. En nu zat ik ook wel neer , maar was ik nog eens onder de mensen. De eerste tearoom zijn we binnen gewandeld want lang kan ik niet stappen, iets gedronken en natuurlijk bij gepraat. Op het einde begon ik wel te gloeien en de branderigheid in mijn gezicht was er ook weer (inflammatie steeg terug). Het was er ook wel warm en er was veel volk. Ik moest op tijd terug zijn voor de verpleegster. Maar het was een kort maar aangenaam uitstapje. Toen ik thuis kwam zag de verpleegster meteen dat het me deugd gedaan had. Ik had wat meer mentale energie, wat ook zeer belangrijk is. S’avonds was ik wel moe, terug wat meer pijn en ben ik vroeg mijn bed moeten inkruipen.

Vandaag voel ik me niet méér moe dan dat ik me anders voel. Dus dat is al een goed teken. Enkel de brandende sensaties over mijn lichaam en vooral mijn gezicht zijn enorm irritant en zo pijnlijk. Precies of ik uren liggen bakken heb in de zon en enorm verbrand ben ofzo. Smeren met van alles dus maar!
Ik heb vandaag ook wat meer last in de rug, buik en spieren. Weer dat grieperige gevoel maar toch al minder dan vroeger. Het zit hem echt in de kleine dingen.

Ik kreeg net het nieuwe behandelplan binnen en dat wordt clarithromycine 500 mg ipv eerst voorgestelde ketek. Ketek is nog te zwaar voor mij, en zeker voor mijn lever. Effortil voor de hypotensie waar ik mee te maken heb. En diclofenac Retard voor de hoge ontstekingswaarden. Maar misschien dat ik begin met berberine (natuurlijk middel) en dan bij ergere dagen aanvul met diclofenac. Dit om het risico voor mijn hart wat te minderen.

Ik weet dat clarithromycine een zwaar Antibioticum is, dus laat ons duimen dat ik niet te erg herx of juist wel ;-)!

Ik haal nog steeds energie uit het bloemetje die ik gisteren heb mogen ontvangen.gift2

English:

Yesterday my friend took me to a snackbar and a breath of fresh air. I can not walk long so we took the first snackbar we saw. Filled with old people who enjoyed their pancakes. Adorable! It was the first time out  beside the car drives with my BF and visits to my parents. After a half hour I felt that the inflammation was getting worse. More pain, more burning skin and tired. But the mental boost was worth it! I’m still enjoying the flower I got from my friend.

I also received the prescription for the third AB treatment. Clartihtromycine it is!

Einde tweede kuur/ Update Antibiotics

(scroll down for English)

Ik ben aan mijn einde van de tweede kuur. Ik ben benieuwd naar de derde kuur! Hoe voel ik me? In het begin van de kuur was het afzien. Naar verloop van tijd ging het met kleine ups en grotere downs. De branderigheid (vooral in gezicht) is minder geweest maar is daar nu terug. Alsook zie ik sneller wazig en heb ik terug last van hartkloppingen en andere stoornissen. Wil dit zeggen dat deze medicatie niet meer helpt of is het herx? De vermoeidheid was ook even minder, weliswaar altijd aanwezig, maar is nu terug erger.
Ik heb maanden enkel mijn bed en de zetel gezien. Sinds kort ga ik even mee in de wagen met mijn vriend naar de winkel zodat ik toch even wat natuur kan zien. Ik blijf in de wagen zitten wanneer hij gaat winkelen. Op zo’n moment hoop ik echt om ooit nog eens naar de winkel te kunnen gaan zonder pijnen en zonder meteen uitgeput te zijn.
Ik voel me vaak nutteloos en soms maakt de gedachte ‘niet meer te genezen’ en andere gerelateerde gedachten me angstig.
De pijnen zijn minder maar soms kan ik plots uit het niets een opstoot krijgen waardoor ik bedgebonden ben voor enkele dagen. Maar ik heb besloten dit me niet te laten tegenhouden om toch eens buiten te komen. Ik heb lang genoeg binnen gelegen en afgezien. Dan neem ik wel even een pijnstiller meer.
Vandaag komt een vriendin mij ontvoeren voor 2 uurtjes, gewoon iets gaan drinken. Ik ben benieuwd hoe mijn lichaam zal reageren. Spannend. Ik zal zo blij zijn terug even iets te doen zoals vroeger! En mijn vriendin eens terug te zien natuurlijk!
Spannend! 🙂

English version:

The end of the Second AB treatment. How I feel? Not much better. Still tired and a lot of pain and complaints and my vision is often blurry. And more other complaints are joining the club. The exhaustion is at days gone but Still very tired at low effort.But I can go to the toilet without the feeling of fainting!  But I already can enjoy taking a drive with my BF so I can see nature and people. I started to enjoy and appreciate little things more en more: like candles, flowers. Things that are for many healthy people obvious. I also have contact with other lyme patiënts, so we can support each other to hang on! Because it’s a lonely road who most people don’t know about! Even friends or family don’t know how much you fight and what pain you have to bare!

Today I also take the challenge to see a friend of mine. It’s been a long time. And I’m tired of only seeing this 4 boring walls! I will take the risk of being more ill afterwards. I hope it will give me a mental boost!

Keep you posted!

Eerste kuur antibiotica / First treatment Antibiotics

(scroll down for english)

De eerste kuur was heavy: doxycicline en azythromicine! Ik kon nauwelijks uit mijn bed of mijn hart sloeg 150. Ik kon enkel liggen en even stappen naar de zetel en terug liggen. Ik was super zwak. Het voelde aan alsof mijn lichaam het alle moment kon begeven. Ik kreeg zwaktes waar mijn ademhaling zeer traag ging en ik precies ging wegvallen. Dit duurde soms uren aan een stuk. Zeer beangstigend. Daarnaast ben ik alleen thuis en moest ik mezelf zien te redden. Naar het toilet strompelen om dan terug in je bed uitgeteld te liggen. Zo ging het twee maanden aan een stuk. Ik kon niemand zien want alles was vermoeiend. Zelfs televisie en computer. Net naar het einde toe van de eerste kuur voelde ik me iets sterker worden en kon ik eens een afwas doen. Dat was het dan ook wel weer voor de dag, maar toch een kleine verbetering.  De eerste kuur gaf aan dat mijn ontstekingswaarde nog zeven maal de normaal waarde was. Normaal gezien moet dit na de eerste kuur naar normaalwaarde zakken. Helaas was dit bij mij niet het geval. Mijn CD57(witte bloedcellen,afweer) was wel nog te laag maar toch al iets gestegen in vergelijking met de vorige keer. Ik schakel over naar de volgende kuur: tetracycline en rifampicine.

English version:

The first months with antibiotics were heavy: Doxycycline and Azythromycin! I couldn’t get out of bed an my heart rate raced to 150 if I get up! My days were filled with lying down and hobble to the toilet. I was very weak. My body could give up any time. I got attacks of weakness accompanied with breathlessness! Very frightening! Everything was exhausting! At the end of the first AB treatment I could do the dishes. It was the only thing but for me it was already something big! Up to the next AB Treatment: Tetracycline and rifampicine.